Ein Rezept beim Hausarzt, ein Gang zur Apotheke, fertig. So läuft das seit Jahren, und so läuft es auch 2027. Nur bleibt dann nicht mehr alles dort, wo man es vermutet. Ab dem kommenden Jahr geben die Krankenkassen Daten weiter, automatisch. Eine Unterschrift braucht es dafür nicht, eine Nachfrage auch nicht. Mitbekommen haben das die wenigsten. In einer Umfrage des Verbraucherzentrale Bundesverbands vom Jahresanfang wussten drei Viertel der Befragten nichts davon. Viele Krankenkassen wollen ihre Versicherten erst ab Ende Oktober informieren.
Was Krankenkassen weitergeben
Den Anfang macht die elektronische Medikationsliste: jedes Medikament, das per E-Rezept verordnet und in der Apotheke abgegeben wurde. Arztbriefe, Befunde oder Laborwerte sind vorerst nicht dabei, weitere Datenkategorien sollen schrittweise folgen. Feste Termine gibt es dafür nicht, und rückwirkend wird nichts geliefert: Weitergegeben wird nur, was ab der ersten Übermittlung in der Akte steht.
Beim Zeitplan widersprechen sich die offiziellen Angaben. Das Bundesgesundheitsministerium nannte Oktober 2026 als Start des Verfahrens, in einer FAQ war von einer sechswöchigen Widerspruchsfrist und einer stufenweisen Übermittlung ab Mitte Dezember die Rede. Inzwischen ist die erste Datenlieferung laut Ministerium für 2027 geplant. Auf dem TI-Summit Anfang Oktober hieß es aus dem Ministerium, die ersten Daten sollen Anfang 2027 beim Empfänger vorliegen. Privatversicherte sind vorerst außen vor.
Wohin die Daten gehen
Empfänger ist das Forschungsdatenzentrum Gesundheit (FDZ) beim Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM) in Bonn. Dort sollen die Daten der Forschung zur Verfügung stehen – nach Ministeriumsangaben ab 2027.
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Die Daten kommen pseudonymisiert an. Noch in der Akte wird die Krankenversichertennummer von den medizinischen Daten getrennt, Name und Nummer ersetzt ein Code. Anonym ist das nicht, und das ist Absicht: Die Datensätze einer Person sollen sich über Jahre zusammenführen lassen, auch mit den Abrechnungsdaten der Krankenkassen, die bereits im FDZ liegen.
Zugriff gibt es nur auf Antrag und nur für Zwecke, die dem Gemeinwohl dienen sollen, etwa Versorgungsforschung, klinische Forschung oder Bedarfsplanung. Entscheidend ist der Zweck, nicht der Absender. Anträge stellen können deshalb auch private Unternehmen. Rohdaten zum Herunterladen gibt es nicht: Das FDZ lässt die Auswertungen der Forschenden über die Daten laufen und gibt die Ergebnisse heraus.
Was die Forschung mit der Medikationsliste anfangen kann, ist offen. Ein Medizininformatiker gibt in der Apotheken Umschau zu bedenken, dass ePA-Daten allein nicht reichen; nötig seien Daten aus mehreren Quellen in hoher Qualität. Standardisiert ist in der ePA bislang wenig.
Warum das Ganze Kritik erntet
Der Streit dreht sich ums Prinzip: Wer nichts tut, ist dabei. Die damalige Bundesdatenschutzbeauftragte Louisa Specht-Riemenschneider forderte im September mehr als dieses gesetzliche Minimum, vor allem bessere Information und feinere Einstellungsmöglichkeiten. Wer Versicherten echte Kontrolle über ihre Daten gebe, gewinne deren Vertrauen – und damit die Bereitschaft, Daten zu teilen.
In einer Befragung ihrer Behörde unter 1.500 gesetzlich Versicherten wünschten sich 83 Prozent möglichst detaillierte Möglichkeiten, selbst festzulegen, wer auf welche Gesundheitsdaten zugreift. Seit Anfang Oktober führt Moritz Hennemann das Amt.
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Und dann ist da die Medikationsliste selbst. Sie ist ein recht zuverlässiges Diagnoseprotokoll: Wer HIV-Medikamente, Antidepressiva oder Neuroleptika verordnet bekommt, dessen Erkrankung lässt sich ablesen, ohne dass irgendwo eine Diagnose steht. Pseudonymisiert heißt in diesem Fall: Der Name fehlt, die Krankengeschichte nicht.
Die Daten, bei denen niemand widersprechen kann
Der ePA-Widerspruch hat eine Lücke, die mit der ePA nichts zu tun hat. Die Krankenkassen liefern ihre Abrechnungsdaten seit Jahren direkt an das Forschungsdatenzentrum. Darin steht, wer wann in Behandlung war, welche Diagnosen abgerechnet und welche Leistungen verordnet wurden.
Zum Start des FDZ lagen dort die Abrechnungsdaten aller gesetzlich Versicherten von 2009 bis 2023 vollständig vor, neuere werden nachgeliefert. Ein Widerspruchsrecht gibt es für diese Daten derzeit nicht. Wer der ePA-Ausleitung widerspricht, hält also seine Medikationsliste aus dem FDZ heraus. Die abgerechneten Diagnosen der vergangenen 15 Jahre liegen dort trotzdem.
So widersprechen Versicherte
Der Widerspruch ist jederzeit möglich, auch vor Beginn der Übermittlung. Er kann sich gegen die gesamte Ausleitung ans FDZ richten oder nur gegen einzelne Forschungszwecke. Die ePA selbst bleibt danach unverändert nutzbar.
- In der ePA-App der eigenen Krankenkasse anmelden. Die Einstellung zur Datenfreigabe für die Forschung liegt je nach Kasse an unterschiedlicher Stelle, der Menüpunkt heißt nicht überall gleich.
- Ohne App: die Ombudsstelle der Krankenkasse kontaktieren. Ein knapper Satz reicht, etwa: „Ich widerspreche der Übermittlung meiner ePA-Daten an das Forschungsdatenzentrum Gesundheit.“
- Für Kinder können die Eltern widersprechen.
Wer später widerspricht, kommt trotzdem wieder raus. Bereits übermittelte ePA-Daten werden laut FDZ aus der Datenbank entfernt und für neue Forschungsanträge nicht mehr bereitgestellt; weitere Daten fließen nicht.
